ผู้สนับสนุนด้านสุขภาพของออสเตรเลียเข้าร่วมการเคลื่อนไหวทั่วโลกเพื่อสร้างความตระหนักในวันโรคหายาก ณ วันอาทิตย์ที่ 28 กุมภาพันธ์ ซิดนีย์–(BUSINESS WIRE)–26 ก.พ. 2564 ด้วยภารกิจในการเพิ่มขีดความสามารถให้กับชุมชนผู้ป่วยโรคหายาก วันนี้ Illumina ได้ร่วมมือกับนักวิจัยทางการแพทย์และครอบครัวหลายครอบครัวในการเน้นย้ำถึงความสำคัญของการจัดลำดับจีโนม และเพื่อให้ความสำคัญกับผู้คนกว่า 300 ล้านคนทั่วโลกที่เป็นโรคหายาก วันโรคหายากเป็นกิจกรรมประจำปีเพื่อการเข้าถึงการวินิจฉัยการรักษาสุขภาพการดูแลทางสังคมและโอกาสอย่างเท่าเทียมกันสำหรับผู้ที่เป็นโรคหายาก ในออสเตรเลียมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 2 ล้านคน ซึ่งในจำนวนนั้นเป็นเด็ก 400,000 คน ในบรรดาผู้ที่เป็นโรคหายาก หลายคนยังคงไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาและไม่ได้รับการวินิจฉัย หลายครอบครัวมักถูกทิ้งให้อยู่กับสถานการณ์ที่พวกเขาไม่เคยเผชิญมาก่อน ด้วยการใช้เวลาโดยเฉลี่ยถึง 7 ปีในการค้นหาคำตอบ1 Maree Dalton แม่ของเด็กชาวออสเตรเลียที่ป่วยเป็นโรคหายากกล่าวว่า“ หลังจากค้นหาคำอธิบายมานานหลายปี เพียงแค่การรู้ชื่อของอาการก็สร้างความรู้สึกโล่งใจแบบที่ไม่สามารถอธิบายได้แล้ว การวินิจฉัยไม่เพียงให้คำตอบ แต่ยังสามารถนำไปสู่การสนับสนุนเพิ่มเติมและการเข้าถึงความช่วยเหลือและการดูแลสุขภาพที่เหมาะสมอีกด้วย” “การได้รับการวินิจฉัยโรคทำให้ครอบครัวของเราสามารถรู้จักกับคนอื่น ๆ ที่ต่างแบ่งปันประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกันได้” คุณ Dalton กล่าว “ ชุมชนเหล่านี้เป็นเสาหลักอันล้ำค่าในการสนับสนุนในช่วงเวลาแห่งการต่อสู้และความไม่แน่นอน” มีโรคหายากที่แตกต่างกันกว่า 7,000 โรคที่เป็นโรคเรื้อรังก้าวหน้า โรคเสื่อมและการพิการ และมักเป็นอันตรายถึงชีวิต Nicole Millis ซีอีโอของ Rare Voices Australia …
Continue reading “ส่องแสงไปที่วีรบุรุษและวีรสตรีแห่งโรคหายาก”